Wild Rover Tours 宣布与慈善机构 Debra 达成合作。Debra 致力于帮助受大疱性表皮松解症影响的患者及家庭。这是一种无法治愈的遗传性疾病,会让皮肤像蝴蝶翅膀一样脆弱。
各位 Wild Rover 探索者,大家好:
我们有好消息要与您分享。Wild Rover Tours 很高兴宣布与 Debra 建立一项开创性的合作。Debra 是一家了不起的慈善机构,致力于帮助受大疱性表皮松解症(EB)影响的患者及家庭。这是一种无法治愈的遗传性疾病,会让皮肤像蝴蝶翅膀一样脆弱。
共同承诺,改变现状
Wild Rover Tours 深知社区的重要性,也希望带来积极的影响。我们承诺向 Debra 捐赠 50,000 欧元,再次表明我们对其工作的支持。
John 对这次合作的愿景
我们的总经理 John 对这次合作充满热情。他强调,需要大家共同行动,提高社会对 EB 的认识,支持 EB 患者、照顾 EB 患者的人以及因 EB 失去亲人的人。虽然我们没有指定的大使,但整个团队都致力于提高公众认识,切实改善受这种疾病影响的人们的生活。
了解大疱性表皮松解症(EB)
想象一下,如果您的皮肤像蝴蝶翅膀一样脆弱,轻轻一碰就会破裂、撕裂、起水疱。如果您的皮肤每天需要花四个小时包扎才能维持生命。或者您的皮肤让您无法行走,一走路双脚就会裂开、灼痛。
这就是 EB 患者的皮肤。EB 是一种遗传性疾病,影响的是人体最大的器官:皮肤。
EB 患者缺少将皮肤各层连接在一起的关键蛋白质,因此任何轻微的摩擦、动作或损伤都会导致皮肤破裂和起水疱。
它让人虚弱不堪,痛苦万分,无休无止。至今仍没有已知的治愈方法。
支持 Debra 的重要工作
欢迎与我们一起支持 Debra 富有成效的工作。Debra 为受 EB 影响的人们提供护理、开展研究并为他们发声。如需进一步了解 EB 并为这项事业出一份力,请访问 Debra.ie。
参与 Debra 的筹款活动
更进一步表达您的支持。Debra 全年都会举办各种筹款活动,从挑战赛到社区募捐,为爱尔兰所有受 EB 影响的人提供支持。其官网会列出近期活动。

关注我们与 Debra 同行的最新动态,了解他们即将举办的活动并参与其中。请访问 https://www.debra.ie/get-involved/
感谢您与我们一起,为改善 EB 患者的生活贡献力量。





