Wild Rover Tours annonce un partenariat avec Debra, une association dédiée au soutien des personnes et des familles touchées par l’épidermolyse bulleuse, une maladie génétique incurable qui rend la peau aussi fragile qu’une aile de papillon.
Bonjour à tous les explorateurs Wild Rover,
De belles nouvelles se profilent à l’horizon. Wild Rover Tours est ravi d’annoncer un partenariat inédit avec Debra, une association exceptionnelle dédiée au soutien des personnes et des familles touchées par l’épidermolyse bulleuse (EB), une maladie génétique incurable qui rend la peau aussi fragile qu’une aile de papillon.
Un engagement commun pour changer les choses
Chez Wild Rover Tours, nous savons combien la communauté et un impact positif comptent. Nous avons promis un don de 50 000 euros à Debra, réaffirmant notre engagement à soutenir son travail.
La vision de John pour ce partenariat
Notre directeur général, John, se réjouit de cette collaboration et souligne la nécessité d’une action collective pour sensibiliser et soutenir les personnes vivant avec l’EB, celles qui s’occupent d’un proche atteint d’EB, ou celles endeuillées par l’EB. Bien que nous n’ayons pas d’ambassadeur désigné, toute notre équipe s’engage à sensibiliser le public et à changer concrètement la vie des personnes touchées par cette maladie.
Comprendre l’épidermolyse bulleuse (EB)
Imaginez que votre peau soit aussi fragile qu’une aile de papillon. Qu’elle se déchire, se fissure et se couvre de cloques au moindre contact. Qu’il vous faille quatre heures chaque jour pour la bander et rester en vie. Ou que vos pieds se fendent et brûlent à chaque pas.
C’est la peau d’une personne vivant avec l’EB, une maladie génétique qui touche le plus grand organe du corps : la peau.
Les personnes atteintes d’EB manquent des protéines essentielles qui maintiennent les couches de la peau liées entre elles, si bien que le moindre frottement, mouvement ou traumatisme provoque des déchirures et des cloques.
C’est invalidant. Atroce. Implacable. Une maladie sans remède connu.
Soutenez le travail essentiel de Debra
Rejoignez-nous pour soutenir le travail essentiel de Debra. Debra assure soins, recherche et plaidoyer au nom des personnes touchées par l’EB. Pour en savoir plus sur l’EB et contribuer à la cause, rendez-vous sur Debra.ie.
Participez à une collecte de fonds de Debra
Allez plus loin dans votre engagement. Debra organise tout au long de l’année des événements de collecte de fonds, des défis sportifs aux initiatives locales, au profit de toutes les personnes touchées par l’EB en Irlande. Son site présente les prochains rendez-vous.
Restez informé de notre parcours aux côtés de Debra et découvrez leurs prochains événements pour vous impliquer. Rendez-vous sur https://www.debra.ie/get-involved/
Merci de faire partie de notre engagement à avoir un impact positif sur la vie des personnes vivant avec l’EB.
